Penyakit jantung bawaan (PJB) merupakan kelainan struktur jantung atau pembuluh darah besar yang telah ada sejak lahir.
Tingkat keparahannya beragam, mulai dari kelainan yang tidak menimbulkan gejala berarti hingga kondisi kompleks yang membutuhkan penanganan medis dan pemantauan jangka panjang.
Dalam perjalanan perawatan tersebut, perawatan paliatif menjadi bagian penting untuk mendukung kualitas hidup anak sekaligus mendampingi keluarga.
Iklan
Sebagai pusat rujukan nasional di bidang jantung dan pembuluh darah, Rumah Sakit Jantung dan Pembuluh Darah Harapan Kita (RSJPD Harapan Kita) terus mengembangkan layanan paliatif bagi anak dengan penyakit jantung bawaan.
Upaya ini diperkuat melalui kolaborasi dengan berbagai rumah sakit daerah di Indonesia guna mendukung kesinambungan perawatan dan memperluas akses pelayanan bagi pasien serta keluarga di berbagai wilayah.
dr. Reni Fitriasari, Sp.A., M.Kes., menjelaskan bahwa perawatan paliatif pada anak dengan penyakit jantung bawaan tidak hanya berfokus pada kondisi medis, tetapi juga pada peningkatan kualitas hidup anak dan keluarganya.
Pendekatan ini mencakup pengendalian gejala, dukungan psikologis dan sosial, serta pendampingan dalam menghadapi berbagai tantangan selama perjalanan penyakit.
Berdampingan dengan Terapi Jantung
Perawatan paliatif dapat diberikan sejak pasien didiagnosis dan dilanjutkan bersamaan dengan terapi jantung lainnya sesuai kebutuhan.
Dengan demikian, perawatan paliatif bukan berarti menghentikan pengobatan atau meniadakan harapan untuk memperoleh tindakan medis.
Sebaliknya, pendekatan ini bertujuan memastikan anak mendapatkan perawatan yang sesuai dengan kondisi klinis, kebutuhan, dan tujuan perawatan yang disepakati bersama keluarga.
Pada anak dengan penyakit jantung bawaan, kebutuhan perawatan tidak selalu berakhir setelah tindakan medis dilakukan. Sebagian pasien masih memerlukan pemantauan jangka panjang, pengendalian gejala, dukungan tumbuh kembang, serta pendampingan bagi keluarga.
Oleh karena itu, pelayanan yang menyeluruh perlu memperhatikan aspek fisik, psikologis, sosial, dan kebutuhan keluarga selama proses perawatan.
Pendekatan multidisiplin yang melibatkan dokter spesialis, tenaga keperawatan, serta tenaga kesehatan terkait menjadi bagian penting dalam memenuhi kebutuhan tersebut.
Melalui kerja sama tim, rencana perawatan dapat disesuaikan dengan kondisi pasien sekaligus membantu keluarga memahami pilihan perawatan dan mempersiapkan kebutuhan pendampingan selanjutnya.
Selain mengembangkan layanan paliatif, RSJPD Harapan Kita juga memperkuat jejaring pelayanan dengan rumah sakit di berbagai daerah.
Kolaborasi ini mencakup koordinasi rujukan, layanan retrieval atau penjemputan dan pemindahan pasien yang membutuhkan penanganan di pusat rujukan, serta refer back atau rujuk balik agar pasien dapat melanjutkan pemantauan dan perawatan di rumah sakit daerah sesuai kondisi klinis dan rekomendasi tim medis.
Melalui sistem tersebut, pelayanan diharapkan dapat berlangsung secara berkesinambungan, mulai dari penanganan di pusat rujukan hingga perawatan lanjutan di daerah asal pasien.
Selain mendukung akses terhadap layanan spesialistik, koordinasi ini juga dapat membantu keluarga memperoleh perawatan lanjutan yang lebih dekat dengan tempat tinggal, apabila kondisi pasien memungkinkan dan fasilitas setempat dapat memenuhi kebutuhan perawatannya.
Keberhasilan jejaring pelayanan tersebut turut bergantung pada komunikasi yang efektif antara tenaga kesehatan di pusat rujukan dan rumah sakit daerah.
Pertukaran informasi mengenai kondisi pasien, rencana perawatan, kebutuhan tindak lanjut, serta dukungan bagi keluarga diperlukan agar setiap tahapan pelayanan dapat berjalan secara terarah dan sesuai kebutuhan pasien.
Dukungan Keluarga
Bagi anak dengan penyakit jantung bawaan, perjalanan perawatan dapat melibatkan berbagai tantangan, baik bagi pasien maupun keluarganya.
Karena itu, dukungan tidak hanya diperlukan ketika pasien menjalani tindakan medis, tetapi juga selama masa pemulihan dan pemantauan jangka panjang.
Melalui pengembangan layanan paliatif dan penguatan kolaborasi dengan rumah sakit daerah, RSJPD Harapan Kita berupaya mendukung pelayanan yang lebih terintegrasi dan berkesinambungan bagi anak dengan penyakit jantung bawaan.
Upaya ini diharapkan dapat memperluas akses terhadap perawatan yang sesuai, mendukung peningkatan kualitas hidup pasien, serta memberikan pendampingan yang berkelanjutan bagi keluarga dalam setiap tahap perjalanan perawatan.